Reportaje Fibromialgia
La persona sufre un dolor crónico que nunca cesa. No entiende nada. No sabe que le pasa. Pregunta, pero nadie responde. Nadie le cree. No le creen ni sus amigos, ni su propia familia, ni siquiera sus compañeros de trabajo. Menos aún los médicos, quienes le comunican que su dolor es algo subjetivo. Incomprendida. Se siente tan mal que rinde menos. Esa persona activa, que presumía de ser un magnífico trabajador comienza a sentirse inútil.
Experimenta dolores en zonas del cuerpo que jamás habría imaginado. Cualquier roce. Cualquier caricia. Hasta la de un niño pequeño, le resulta desagradable. Episodios de ansiedad, depresión, alteraciones del sueño, son síntomas que experimentan todos los días personas como María del Carmen Serrano, enferma de fibromialgia. Desde hace algunos años acude todos los días a la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga, Afibroma.
La incorporación de la fibromialgia en 1992 al catálogo de enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud debería haber cambiado su situación. Pero, la escasez de fondos destinados a este tipo de investigaciones, unida a la falta de pronunciamiento por parte de las entidades a nivel nacional como el Sistema Nacional de Salud, hacen que decenas de miles de personas como María del Carmen se sientan desdeñadas.
Mientras tanto, asociaciones como Afibroma, han desarrollado un conjunto de actividades físicas cuyo objetivo principal es reducir el dolor e integrar a las personas afectadas de fibromialgia dentro de su entorno social.
La OMS incluyó la fibromialgia dentro de las patologías reumatológicas hace 24 años, reconociéndola como enfermedad específica. Este síndrome se confunde habitualmente con el de fatiga crónica que aunque tiene síntomas parecidos, en los últimos años las similitudes y convergencias han suscitado muchos debates médicos.
En la actualidad, no se conoce el origen de esta dolencia no obstante, las evidencias apuntan que la fibromialgia se describe como una enfermedad cuyo principal síntoma es el dolor crónico generalizado en las zonas musculares difusas, tendinosas y articulaciones según el Institut Ferran de Reumatología. Además, es benigno, de origen no articular y con puntos dolorosos en áreas específicas.
El reumatólogo malagueño, Ponce Vargas, es una de las personas que ayudan a estos pacientes y a las asociaciones de Málaga a hacer más visible este trastorno. Para él, la fibromialgia es muy conocida, pero también más incomprendida y afirma que “esta enfermedad genera incomprensión en el entorno familiar y social del paciente y, frecuentemente también en el sanitario”.
Los enfermos de fibromialgia deambulan de médico en médico, de prueba en prueba buscando respuestas a una enfermedad sin un diagnóstico claro.
Al estar dentro del grupo de las denominadas enfermedades crónicas las personas que padecen este tipo de trastorno se ven obligadas a asumir que los síntomas que esta enfermedad engloba siempre están ahí, pudiendo aparecer estos en cualquier momento como le ocurre a la paciente Marta Sabastro, la cual afirma con total convicción que “cuando la enfermedad ataca olvídate de hacer vida normal”.
Así pues, esta enfermedad abarca un amplio abanico de síntomas posibles. Pero sin duda alguna, son los constantes y punzantes dolores musculares la seña de identidad de este malestar, “dolores que recorren todo tu cuerpo desde el dedo meñique del pie”, asiente Marta Sabastro con rostro de resignación.
Las personas que sufren de fibromialgia sienten dolor pese a que su cuerpo no está expuesto a estímulos dolorosos. Por el contrario, cuando el cuerpo humano debe responder a un impulso doloroso, la intensidad de este daño es mucho mayor que para cualquier persona en condiciones normales, pudiendo este a su vez prolongarse en el tiempo más de lo que debiera.
Este dolor nunca suele ir solo. La fatiga y el cansancio son sus fieles compañeras de viaje. Los pacientes tienen una sensación de cansancio pese a no haber realizado actividades que requieran esfuerzo, o lo que es peor, se levantan en el mismo estado que cuando se fueron a dormir. Según el doctor Eduard Estivill, el 90% de los pacientes se levantan cansados y con dolor.
Pero esta no es la única cara que muestra la enfermedad. La rigidez en algunas partes del cuerpo, acompañada de los calambres en las piernas, temblor e incluso la sensación de bloqueo también se hacen notar en repetidas ocasiones.
Junto a este conjunto de síntomas físicos, la fibromialgia también influye en muchas otras rutinas de índole psicológica y la noche se vuelve un nuevo desafío a superar. Los enfermos pueden tener dificultades a la hora de coger el sueño, llegando a despertarse hasta en repetidas ocasiones.
Incluso, las capacidades cognitivas de estas personas también pueden sufrir un cierto deterioro, ocasionándoles dificultades a la hora de procesar, memorizar y expresar cualquier información de una forma comprensible y adecuada.
Todas estas incapacidades o limitaciones que pueden llegar a sufrir día a día los pacientes de fibromialgia, acaban haciendo mella en el sistema nervioso humano, desembocando en trastornos como la ansiedad o la depresión. Sin embargo, esto es algo de lo más normal debido a la impotencia y frustración que sufren. Esto mismo le ocurre a María del Carmen Serrano al asegurar con total rotundidad que “el estado de ánimo depende directamente de cómo te levantes por la mañana”.
Junto a este cuadro clínico, los síntomas secundarios o menos comunes, como los vértigos, trastornos gastrointestinales, mareos o hipotensión, también están presentes.
Las pacientes cada día amanecen con dolores diferentes en cada zona de su cuerpo y se encuentran desamparadas por el sistema público de sanidad y las administraciones públicas. “Me parece una tomadura de pelo, que un médico te reconozca la enfermedad que otros médicos no conocen, eso para nosotros es muy frustrante”, opina María Jesús, presidenta de la Asociación Afibroma.
La fibromialgia no tiene cura encontrada hasta el momento. La evolución de la misma depende de cada caso, por lo que podrá mejorar o empeorar dependiendo de si se diagnostica pronto, de los medicamentos utilizados, etc.
Aunque cada vez se realizan más estudios sobre esta enfermedad, la mayoría de ellos enfocados a encontrar nuevos fármacos que ayuden a tratar este síndrome. Además, la patología puede llegar a ser incapacitante, sin embargo cuanto antes se diagnostique y se trabaje contra ella mejor será la vida del enfermo.
“Es muy necesario, es una enfermedad que si avanza te impide movilidad. Así que sí, yo soy muy consciente de que hay que hacer ejercicio físico”, recomienda María del Carmen Moreno Sánchez, quien invita a que siempre que se pueda andar se haga, para que los músculos no se atrofien y la enfermedad no prosiga su curso.
Los estudios de la Sociedad Española de Reumatología estiman que la fibromialgia predomina en el 2,7% de la población española, siendo el 4,2% procedente del sexo femenino y 0,2% para el masculino.
De hecho, la asociación Apafima revela que por lo general estos porcentajes se cumplen, ya que entre sus socios, el 95-97% son mujeres y el 5-3% restante son hombres. Otro dato relevante es que todo el porcentaje de hombres de la asociación hacia terapias psicológicas y físicas individuales, producto de malestar que les produce reconocer la enfermedad.
En Málaga capital existen dos asociaciones, Apafima (la primera creada en Andalucía hace 18 años) y Afibroma. Ambas cuentan con muchos pacientes (Afibroma tiene en estos momento 270 pacientes y largas listas de espera de 200 personas para entrar). Pero además, en toda la provincia malagueña hay 12 asociaciones (en Fuengirola, Mijas, Arroyo de la Miel, Benalmádena…) y en proyecto de seguir sumando más.
La fibromialgia es una enfermedad con la que se tiene que aprender a vivir. Los tratamientos no son curativos, sólo tienen como único objetivo aliviar el dolor de quienes la padecen. Por ello, en este tipo de asociaciones saben que lo principal es conocer qué estrategias pueden llegar a mejorar su vida cotidiana.
Además, una vez que la persona es diagnosticada de esta enfermedad se pueden combatir los síntomas por medio del tratamiento con fármacos, como los analgésicos, antinflamatorios y si la persona presenta episodios crónicos de dolor es aconsejable incorporar antidepresivos o anticonvulsionantes.
Conseguir mejorar la calidad del sueño, aliviar el dolor, controlar los espasmos musculares, reducir la fatiga o el estrés y evitar la depresión son algunos de los objetivos que persiguen asociaciones como Afibroma. Y para ello llevan a la práctica métodos que permiten a las personas sentirse mejor físicamente. Cuidando el cuerpo. Gracias a la colaboración de algunos monitores como es el caso de Carmen Romero Trujillo y Raquel Sánchez León, que ofrecen clases de baile a sus socios.
Pero, no existen únicamente estas medidas. La asociación malagueña, Afibroma, dispone además, de grupos de ayuda donde los enfermos de fibromialgia pueden compartir sus experiencias con otras personas que también la padecen. Y así, de algún modo logran evitar el sentimiento de culpa que sienten al no ser capaces de realizar algunas tareas en su vida cotidiana, ya que según un estudio de la universidad de Navarra, esta patología puede afectar a todos los ámbitos de la vida de la persona que la padece, provocándole tal grado de discapacidad que incluso afecte en su vida laboral. De hecho, según el estudio EPISER realizado por la Sociedad Española de Reumatología desde el 15 y hasta un 50% de las personas con fibromialgia tienen que abandonar su trabajo.
“Ni los médicos me entendían. Me sentía muy mal. Me diagnosticaron la enfermedad con 29 años, pero yo notaba que la tenía desde antes. Me recetaban pastillas y me decían túmbate un rato en el hueco del mediodía, a media mañana, a media tarde. Pero, yo no podía hacer eso. Tenía mucho trabajo que hacer. Sobre todo cuando viene a Málaga. Trabajando en los hoteles. Mucho estrés, mucha ansiedad. Hasta tal punto que tuve que dejar el trabajo. Me tuve que quedar en mi casa, sin un duro. Aguantando el tirón. Mi marido es el que ha tenido que llevar la casa adelante. Y con esa frustración es con la que una tiene que vivir”, recuerda entre lágrimas y sollozos María del Carmen Serrano mientras se le entrecorta la voz.
Además, el proyecto ICAF –Índice combinado de afectación en pacientes con fibromialgia- de la Fundación Española de Reumatología, desvela que el 67% de los pacientes trabajadores activos ha necesitado algún tipo de baja laboral durante el último año. Y hasta un 12% de todos los pacientes con fibromialgia tienen diagnosticada una incapacidad laboral permanente.
“Yo perdí mi medio económico de vida, tenía un restaurante donde hice una inversión. Estaba enferma pero no diagnosticada. Cuando ves que lo pierdes todo porque tienes que cerrar, porque no puedes ir, ni moverte. Cerré, con una hija, separada, con hipoteca, pagando una medicación y sin nada”, recuerda Marta Sabastro. Una afectada más por la incapacidad laboral a la que le ha sometido la fibromialgia.
Como en el resto de enfermedades, los pacientes necesitan saber el porqué de esta dolencia. En el caso de la fibromialgia se desconocen por el momento las causas exactas que desencadenan esta patología.
Sin embargo, existen algunas evidencias que diagnostican la enfermedad: desequilibrio de neurotransmisores del sistema nervioso, hay alteraciones en los mecanismos reguladores del dolor, del sistema nervioso corporal y del estado de ánimo; predisposición genética; infecciones víricas, crónicas o enfermedades musculares; En cuanto al espectro afectivo, el estrés, la ansiedad y la depresión son factores claves de su aparición; alteración del sueño, entre otros.
En general, los dolores que causan esta enfermedad son originados por una alteración de neurotransmisores de la sensibilidad al dolor. Por tanto, el paciente experimenta un dolor en su cuerpo sin existir un daño visible. El dolor que relatan los pacientes se produce en ellos porque hay una percepción anómala que proviene de los estímulos sensoriales, convirtiéndolos en dolorosos. Según el Doctor Javier Rivera, experto en fibromialgia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, esta enfermedad supone el avance más importante en los últimos 20 años, declarando que “a las pacientes se les tildaba con los mayores calificativos de desprecio que te puedas imaginar: locas, histéricas, desequilibradas. Era una situación dramática, porque la gente se encontraba mal, estaba enferma y era marginada por la sociedad médica”.
El mensaje positivo que encuentran todas estas personas afectadas es que hoy en día la fibromialgia se está reconociendo y visibilizando gracias a las investigaciones que se realizan para encontrar las causas que originan la enfermedad. Además, cada día se crean más asociaciones que les ayudan a apoyarse entre ellas, porque aunque sea una enfermedad invisible, no están solas.